Manual oferece orientações para profissionais e cuidadores de crianças com paralisia cerebral

30 de março de 2016

“Se o médico falou que a criança apresenta como diagnóstico a paralisia cerebral, isto não quer dizer que o cérebro da criança está paralisado!” Esse é um dos tantos esclarecimentos do Manual Prático de Orientações para Profissionais e Cuidadores de Crianças com Paralisia Cerebral. O material, que apresenta dicas sobre os cuidados adequados para crianças acometidas pela lesão, é fruto da pesquisa de mestrado de Jaqueline Miranda Barbosa, orientada pela professora Eveline Torres, dentro do Programa de Pós-graduação em Educação Física da UFV.

Como descreve o manual, a Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de desordens permanentes que afetam o movimento e a postura das crianças, causando limitações nas atividades do dia a dia. É resultado de lesões não progressivas que ocorrem no cérebro do bebê ou da criança em crescimento. Diante dos problemas clínicos, alterações de movimentos e posturas, uma criança com PC precisa ser cuidada adequadamente para não comprometer o seu bem-estar e desenvolvimento. Por isso, o manual dá algumas orientações e informações, além de ajudar a avaliar as necessidades das crianças.

A motivação para a pesquisa, que resultou no manual, surgiu da participação da Jaqueline no Programa de Atividade Física Adaptada da UFV (Proafa). Nos atendimentos às crianças com PC, em vulnerabilidade social, a fisioterapeuta percebeu que a maioria das mães dos pacientes não sabia como cuidar adequadamente de seus filhos. Uns dos principais erros constatados, por exemplo, é achar que crianças com PC não sabem se comunicar ou não têm capacidade de brincar. Percepções equivocadas, segundo Jaqueline: “as crianças nessa situação apresentam comprometimento motor, mas é muito importante estimulá-las. Elas não podem ficar só na cama ou na cadeira de rodas como se estivessem em estado vegetativo”.

Outro fator preocupante que Jaqueline verificou nos atendimentos no Proafa foi a não utilização de órteses, como botas e coletes nas crianças com PC. Esses aparelhos ortopédicos podem evitar ou amenizar a escoliose, luxações de quadril e contraturas. Além da possibilidade de provocar dor na criança futuramente, esses problemas podem afetar o desenvolvimento de suas capacidades funcionais. A partir dessa constatação, ao ingressar no Programa de Pós-graduação em Educação Física da UFV, em 2012, Jaqueline começou a buscar artigos científicos que relatassem as preocupações, necessidades e dificuldades dos pais/cuidadores. Com as dúvidas mais recorrentes levantadas, somadas à experiência da fisioterapeuta no Proafa, foi elaborado um manual ilustrativo, prático, com linguagem simples. Ele é composto por duas partes: a primeira, que aborda o significado, tipos, causas e consequências da PC; e a segunda, que apresenta sugestões para facilitar a alimentação, vestuário, higiene, banho, orientações de posicionamento, exercícios de alongamentos e brincadeiras.

O manual, impresso pela Divisão Gráfica da UFV, começou a ser distribuído gratuitamente para cuidadores de crianças com PC. Márcia Martins trabalha na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), de Teixeiras (MG), e cuida de nove alunos nessa situação. Para ela, o manual “ajudou muito em seus atendimentos” porque alguns procedimentos que adotava em seu trabalho de forma equivocada foram corrigidos e outros acrescentados. Márcia ainda disse que gostou do material por ele ser “muito fácil de ser entendido e muito bem explicado”.

De acordo com Eveline Torres, orientadora do trabalho e coordenadora do Proafa, o manual foi “uma conquista muito grande”, tendo em vista que nos atendimentos do Programa era possível observar que aspectos do processo de desenvolvimento das crianças estavam com um prejuízo significativo pela falta de informação. “Os profissionais de saúde que atendem nas unidades básicas, muitas vezes, não têm o conhecimento específico sobre a paralisia cerebral e não sabem como orientar os pais para que tenham um cuidado adequado com as crianças e impeçam o surgimento de deformidades”, afirma.

Devido à boa aceitação do manual, segundo Eveline, a expectativa é entrar em contato com o Ministério da Saúde para verificar a possibilidade de distribuir o material em todo o país. Enquanto essa ideia não se concretiza, as autoras buscam as unidades de saúde de Viçosa e região com o objetivo de promover uma capacitação para os agentes dessas unidades mapearem e entregarem o manual para as famílias de crianças com paralisia cerebral. “Queremos que o manual chegue a todos que precisam”, destaca Eveline.

Proafa

O Programa de Atividade Física Adaptada da UFV abarca inúmeros projetos que têm como característica principal a interdisciplinaridade, já que envolvem estudantes dos cursos de Medicina, Enfermagem, Nutrição, Educação Física, Dança, Pedagogia e Bioquímica. Ele é voltado para pessoas que têm algum tipo de deficiência ou transtorno, e todas as ações são integradas, buscando dar aos atendidos a possibilidade de participar de iniciativas que abarquem atividades esportivas e de estimulação.

O Proafa foi criado em 2010 para reunir e organizar projetos que tiveram início em 1996, a partir do Interagir, uma atividade de pesquisa que observou a influência da natação na reabilitação de pessoas com paralisia cerebral.

Atualmente, o programa atende cerca de 400 pessoas, dentre deficientes e seus familiares, não só de Viçosa, mas de cidades da região, como Teixeiras, São Miguel do Anta e Canaã. Dentro do Proafa são oferecidas diversas atividades e serviços. Uma delas é o Laboratório de Estimulação Psicomotora (LEP), que atende gratuitamente pessoas de 3 a 55 anos com diferentes tipos de deficiência, e foi onde Jaqueline começou a sua pesquisa.

Para a coordenadora do Programa, Eveline Torres, seu diferencial é abarcar a tríade ensino, pesquisa e extensão da UFV. Além da atividade extensionista, todo o conhecimento obtido com o Proafa já possibilitou a criação de disciplinas e alterações de ementas na graduação e o desenvolvimento de vários trabalhos. O manual com orientações sobre paralisia cerebral é apenas um dos materiais resultantes de pesquisa, mas há outros, como a dissertação que gerou um livro sobre integração sensorial de autistas. “A nossa maior preocupação é que o conhecimento produzido chegue onde é necessário e provoque mudanças efetivas no contexto em que a pesquisa surgiu. Queremos sempre levar os resultados para a população que atendemos”, declara Eveline.

Os interessados nos atendimentos e em obter mais informações sobre o manual de paralisia cerebral devem entrar em contato com o LEP, pelo telefone (31) 3899-2077.

( Sabrina Areias)

A cartilha, que apresenta dicas sobre os cuidados adequados para crianças acometidas pela lesão, é fruto da pesquisa de mestrado de Jaqueline Miranda Barbosa, do Programa de Pós-graduação em Educação Física da UFV.